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7 octobre 2008 2 07 /10 /octobre /2008 10:55

Le lundi 6 octobre des dizaines de milliers d'élèves sur le plan national, ont participé à la 5e édition de la dictée de l'association ELA, l'association qui aide les familles touchées pas les maladies génétiques orphelines et qui participe au financement de la recherche médicale.
La seule faute majeure de cette dictée, à été celle de Roselyne BACHELOT qui veut mettre un terme au Plan « Maladies Rares ».
 

Le Plan maladies rares « mis en place en 2005 et s'achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d'une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l'invisibilité et, pour nombre d'entre eux, d'entrevoir l'espoir.

   

Dramatique, le désengagement de l'Etat transformerait chaque jour de l'année 2008 en un pas de plus vers le retour à l'invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines. »

 

Un courriel relayé par Marcel MAGNON, ancien conseiller municipal de Montélimar, interpelle tous les internautes, et encourage ceux-ci à signer la pétition :

« Roselyne BACHELOT veut mettre un terme au Plan "Maladies Rares", et le seul moyen de faire changer les choses c'est d'obtenir au mois 100.000 signatures.

Cela ne marche que par internet. Il faut aller sur le site, et signer, c'est gratuit et ça prend une minute seulement.

Il reste peu de temps ...

Un grand Merci de bien vouloir faire circuler cette information à un maximum de personnes. »

 

http://www.fmo.fr/petition/

 

Fondée en 1992 et reconnue d'utilité publique depuis 1996, ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre les leucodystrophies, des maladies génétiques orphelines qui détruisent la gaine des nerfs (la myéline) du système nerveux central. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces terribles maladies toujours incurables.

   

En 15 ans, l'association a déjà financé plus de 220 programmes de recherche médicale pour un total de 17,5 millions d'euros.
En 2005, ELA a créé, avec le soutien du ministère de la Recherche, une Fondation de Recherche dédiée à toutes les maladies de la myéline : les leucodystrophies, la sclérose en plaques et les leucomalacies (atteintes neurologiques des bébés prématurés) qui concernent plus de 100 000 personnes en France. Conseillée et soutenue par des grands chefs d'entreprise, la Fondation ELA compte parmi les membres de son conseil de surveillance Florent Pagny, François-Henri Pinault (Président du groupe PPR), Michel Platini (Président de l'UEFA), Franck Riboud (Président du groupe Danone) et Zinédine Zidane. En 2006, ELA a financé, 42 projets dans 11 pays pour un montant de 3,6 millions d'euros. En 2007, 4,5 millions d'euros sont consacrés à la recherche avec l'objectif de procéder aux premiers essais thérapeutiques humains.

 

                          Siège social :

ELA

2, rue Mi-les-Vignes

B.P. 61024

54521 LAXOU CEDEX

Téléphone : 03.83.30.93.34

Télécopie : 03.83.30.00.68

Courrier électronique : ela@ela-asso.com
 

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